精神分裂症是一种常见的精神障碍,患者在疾病急性期会受到各种精神症状的侵扰,表现出难以理解、脱离现实的紊乱言行。这些精神症状通过系统治疗,可以得到完全或部分缓解,然而,这并不是结束。 家属往往在急性期过后,发现患者的状态仍然和生病前不一样,或迟迟无法恢复学业/工作。甚至,有些患者出院不久后症状又复发了。这些难免让人受挫,让人怀疑:得了精神分裂症,还能康复吗? 实际上,精神分裂症和高血压、糖尿病一样,都属于慢性疾病,治疗是一场持久战。精神分裂症的治疗,不以症状治愈、可以停药作为康复标准,而是要有效应对慢性期各种问题,保持患者病情稳定,最大限度地发挥潜能,维持正常生活、学习和工作。这样的康复目标,是可以通过努力达到的。
急性期过后,精神分裂症患者和家属,至少还会面临以下问题: 残留症状/认知损害 ● 部分患者在服用抗精神病药物以后,大部分症状得到控制,但可能残留少量的幻听、轻微的敏感多疑——“阳性症状”残留; ● 部分患者仍显得木讷、呆板,日常生活懒散,喜独处而回避社交,缺乏兴趣爱好和生活目标——实际上是“阴性症状”的表现; ● 部分患者总觉得“脑子不好使”,反应慢,无法完成学习或工作任务——“神经认知功能”损害; ● 有的患者在与人交流时难以察觉对方的情绪变化和真实意图,GET不到对方的幽默,失去开玩笑的能力,导致社交反复受挫——反映患者“社会认知功能”的损害。
药物副反应/疾病复发风险 在疾病发作期服药治疗是“天经地义”的,然而病情缓解后,家属和患者对于药物的各种顾虑就多了起来: ● 药含有激素吗? ● 为什么患者吃了药越长越胖、总犯困? ● 长期吃药会不会把脑子吃傻、把身体吃坏? 患者和家属天然的愿望就是尽快停药,有时会付诸行动,刻意漏服药或逐渐减少药量,甚至戛然停药。然而,精神分裂症复发的风险是客观存在的,而导致复发的最大元凶就是擅自停药或减量。 疾病复发会导致患者的大脑受损加重,治疗效果变差,家属的照护负担越来越重。药物副反应和复发风险成了矛盾的两面,看似难两全。 事实上,抗精神病药并不含激素,长期规律服药是治疗必需,并不可能把脑子吃傻,亦不会把身体吃坏。只是,抗精神病药确实存在影响代谢、过度镇静、小概率的肝肾损伤等风险,需要医患双方紧密合作、加强沟通,想方设法把副作用风险降到最低。 例如合理饮食、加强运动,调整服药时间和剂量,定期复查血常规、肝肾功、血脂血糖、心电图等躯体指标,都能有效规避药物副作用。 生活重建困难 疾病发作迫使患者暂时从正常生活轨道中脱离,症状缓解后,如何让生活重回轨道是一大挑战。患者常遇到以下的阻碍: ● 由于阴性症状和认知损害的影响,无法恢复之前的学习或工作; ● 生活质量受到药物副反应如过度困倦、身体僵硬的影响; ● 尝试复学、复工时面临巨大的人际和工作压力; ● 对精神疾病的耻感和过度担心,不良社会环境对精神疾病的无理排斥,会影响患者的自信,阻碍患者重新参与各种生活事务和社交活动。
对于这些常见问题,以下几个应对策略是行之有效的。 01 充分了解疾病常识,知己知彼,百战不殆 如果患者和家属充分了解精神分裂症的常识,许多问题就会迎刃而解。 ● 了解疾病的表现和特征,可以帮助我们理解患者的各种异常表现,消除耻感和负面情绪,同时能更准确地观察患者病情变化,及时发现复发迹象。 ● 了解常见的药物副作用,可以帮助我们减少不必要的紧张和顾虑,并及时发现副作用的存在,与医生共同努力,通过合理的生活安排和规律的复诊复查来应对。 如何了解相关常识呢? ● 重视医生在门诊/住院期间的疾病宣教,积极主动利用就诊时间,提出有关疾病和治疗的困惑。 ● 通过书籍、靠谱的官方宣教资料等进行了解。推荐精神分裂症科普书籍:《精神分裂症咨询》《精神分裂症:你和你家人需要知道的》《声音停止的那一天》。推荐科普公众号,精神卫生686。(关于精神分裂症—你需要知道的事)
02 与医生维系长期治疗联盟,遵医嘱治疗,是防止复发的最强法宝 精神分裂症的疗程以年为单位,是一个动态过程,需要根据患者在不同时期的症状特点、副反应及个人需求进行调整。急性期更多地关注症状控制,慢慢地需要更多兼顾到副反应,以及患者的个人需求(如白天服药不便、备孕需求)。 大部分患者复发,都是发生在减药或停药期间。因此,建议患者和一到两位自己信任的医生建立长期的治疗联盟,规律复诊,充分和医生讨论病情变化和个体需求,使医生能观察到自己的现状和纵向变化,以求达到治疗的最优选。长期治疗联盟,有助于提高患者对治疗的配合度,是防复发的最强法宝。
03 充分利用医院/社会康复资源,为患者赋能,分担家属照护压力 阴性症状、认知损害会加重家属的照护负担,针对这两个问题,目前还缺少立竿见影的治疗药物,主要依靠生活技能训练、社交技能训练、个体和团体心理治疗等非药物治疗方法。 这些资源可以从很多医院的精神康复科、社区卫生服务中心和各类社区精神康复机构获得。参加康复治疗项目,既可以改善残留症状,又可以帮助患者重建社交、恢复规律的生活节奏,让生活逐渐重回正轨。 在患者病情稳定后,相信患者的能力,为患者赋能,逐渐让患者承担各项事务和责任。首先让其承担力所能及的家务和日常事务,同时鼓励其参加康复项目、同伴支持和志愿者活动等,以实现规律的外出活动和社交。 当患者有恢复工作的动机时,给予鼓励和帮助,充分利用资源,为其挑选能够规律作息、强度适宜的工作,提前进行相关工作的技能学习和训练,并根据患者的适应情况进行动态调整。 得了精神分裂症,当然能康复。为实现这一可及的目标,需要我们对疾病知识充分了解,树立正确的治疗和康复观念;和医生建立稳定的治疗联盟,优化治疗方案,防止复发;充分利用医疗和社会资源,分担照护压力,帮助患者恢复社会功能。 持续的努力和信心,是康复的关键。